U nas jak zwykle brak czasu. Dużo sie dzialo i duzo zmian i nowości, ale dopiero za 2 tyg będę mogła cos więcej napisac. Narazie czekamy na nowy wozek dla Jowitki a za 3 tyg. rozpoczniemy akcje szukania odpowiedniego fotelika samochodowego. Jowitka rośnie i zwyczajnie trzeba wyminiac po koleji sprzet.
niestety nadal z przyczyn technicznych nie moge dodawac nowych zdjec, ale juz za kilka tygodni zaprezentujemy Jowisiową strone w nowej odsłonie.

Czas rządzi się swoimi prawami. Działa na nasza korzyść, pozwala zaleczyć rany, pozwala zapomnieć, ale i tez dojrzeć, nabrać dystansu. Pozwala ujrzeć pewne sprawy w zupełnie innym obliczu. Nie zawsze dla nas w korzystnym. Niedawno miałam okazję przekonać sie że oceniamy i jesteśmy oceniani w krzywdzący sposób, choć nie takie są nasze zamiary. Ale to wlanie przez czas, który zaciera ślady może sie okazać ze rzeczywistość jest zupełnie inna.
Oceniono mnie przez pryzmat zapisków, które nie były okraszone sensownym uzasadnieniem. Najzabawniejsze w tej ocenie było to, że nie ja w 100% byłam odpowiedzialna za zmiany które były oceniane. I tak przypisano mi łatkę konfliktowej matki-wariatki, co to jak kwoka broni swego dziecka. Zupełnie nie biorąc pod uwagę potrzeb naszej rodziny. Nie rozumiejąc naszego prawa do spokoju. do decydowania o naszym wolnym czasie, do swobody która i tak jest dość ograniczona, do decyzyjności co dla nas jest dobre a przede wszystkim co jest dobre dla Jowitki. Oceniono mnie i zaszeregowano. Kosztowało mnie to wiele stresu, ponieważ zarzucono mi mijanie się z prawdą, więc to ja musiałam się tłumaczyć, choć tak naprawdę zawiniły inne osoby.
Z racji tego ,że Jowitka jest pod opieką wielu specjalistów, stale jesteśmy na świeczniku. Każdy próbuje nas sprawdzać, oceniać i rozliczać. Zapominając, że mimo wszystko my chcemy żyć normalnie. Mamy swoje zainteresowania, swoje plany. Spotykamy sie ze znajomymi z rodziną. Chcemy poza wszystkimi bardzo ważnymi sprawami dotyczącymi Jowitki wykraść cząstkę dla siebie. Dużo czasu nam zajęło dochodzenie do tego etapu, w którym zostawiamy Jowitke i wychodzimy bez poczucia winy i wyrzutów. Czy to znaczy, że chcemy za wiele? nie, po prostu nie wszyscy potrafią to zrozumieć, że wychowywanie niepełnosprawnego dziecka nie kończy sie na nim, ze rodzice mają prawo do swoich drobnych przyjemności.

Jowitka na nowo odkryła comfy. Teraz chętnie się bawi, a co najważniejsze sama przyciska klawisze i bardzo się cieszy jak na monitorze pokaże się ulubiony księżyc. Sama już nie wiem co mam wymyślac, żeby gwiazda się nie nudziła.Pogoda w kratke, więc codziennie nie chodzimy na spacerki. Oby do lata...

Jak zrozumieć coś, czego nie można nazwać?
Jowi nadal nie ma postawionej diagnozy,możemy tylko się domyślać, wiadomo że jest to choroba genetyczna, z działu chorób nerwowo mięśniowych z towarzyszącą niewydolnością oddechową, częściowym zanikiem mięśni. Ale nadal nie znamy nazwy tego bakcyla.Właściwie teraz już nie "walczymy" o poznanie choroby bo stało się to trzecio planowe. Już nie jest to ważny cel. Oczywiście dobrze by było poznać diagnozę, z wielu powodów, choćby dlatego żeby wiedzieć czy dobrze i prawidłowo postępujemy. Znając jednostkę chorobową moglibyśmy wymieniać się doświadczeniami, może poznać metody leczenia, rehabilitacji które są skuteczne.Albo nic by się nie zmieniło. Widzielibyśmy jedynie, że mamy do czynienia np. SMA. Co dałaby nam ta wiedza, w świetle tej, która posiadamy na temat Jowity-nie wiem. Moglibyśmy zapisać się do fundacji czy stowarzyszenia dzieci z tą chorobą.I nie wiem co jeszcze.
Te rozważania na temat diagnozy są z dwóch powodów.
Pierwszy to taki, że faktycznie im Jowi starsza tym mniej nam zależy na tej diagnozie. Teraz mogę śmiało napisać, że potrzeba poznania diagnozy płynęła min. z emocji jakie nami rządziły. Wiadomo, jak Jowi się urodziła to było dla nas strasznie ważne, potem tą śrubę nakręcali różni lekarze, nawet tacy spotkani raz czy dwa. Później pojawiały się pytania co dalej? co robić? Aż emocje stopniowo się stabilizowały. Pewne wyroki, które były pewnikami dla Jowi nie sprawdziły się. Jowi w końcu zamieszkała w domu. I tak krok o kroku coś, co było najważniejsze stało się marginalne.
A drugi powód to taki, że Jowita nadal nas zaskakuje. Teraz jest w świetnej formie. Po prostu jestem zachwycona tym co ona robi. Napina się, buntuje, chce sama trzymać głowę, stale się wierci, kręci. Na rehabilitacji ćwiczy super!!! Wszystko chłonie jak gąbka. Czego chcieć więcej?
Co w myśl tego dałaby nam diagnoza? Może nie pozwoliłby się tak cieszyć. Może wrócilibyśmy do etapu w którym rządzą emocje. A tak ..... CARPE DIEM

W sobotę odbyło się wcześniej zapowiadane forum. Było naprawdę super. Kameralnie i w spokojnej atmosferze. Trochę byłam rozczarowana frekwencją, bo jednak zapowiadało swoją obecność wiele osób, ale i tak jak na pierwsze forum org. przez fundację było ok.
Dla mnie największą niespodzianką była obecność Heli mamy Olusia i doktora Ś.
Wykłady były bardzo ciekawe. Bardzo osobiście potraktowałam wykład dr Teresy Kaczan. Kolejny raz utwierdziła mnie w przekonaniu, że te półtora roku spędzone z Jowitą w szpitalu od rana do wieczora były warte zachodu!!! Pamiętam jak wiele razy słyszałam, że takie siedzenie z dzieckiem które śpi, nie reaguje i nie komunikuje się bo jest na lekach, bo jest tak chore że choroba na to nie pozwala nie ma sensu. Ja jednak wytrwale twierdziłam, że moja Jowi czuje że jestem i wie, że nie jest sama w szpitalu. Ona wiedziała , że jest mama która potrzyma za rączkę, pocałuje i poprawi kabel który uwiera, jak coś się dzieje to zawoła pielęgniarkę....Zresztą tak jak Dr mówiła, dziecko jak się urodzi potrzebuje spokoju, a tu hałas, alarmy wyją, stale przewija się dużo osób i ciągle jakieś badania, wkłucia , wenflony-to wszystko jest konieczne i dlatego tak ważne jest żeby przy tym małym dziecku była mama. Przy dziecku, które się boi i nie rozumie całego zamieszania.
Ta obecność dla mnie też była bardzo ważna, nie tylko ja byłam dla Jowi ale także ona była dla
mnie. Z każdym dniem poznawałam ją. To ja pierwsza zobaczyłam uśmiech, jak wytrzymała pierwsze 20 min. bez respiratora, to ja byłam ekspertem od jej humoru. Mimo, że wszystko zależało od "obcych"ludzi, to jednak ja miałam w tym swój udział i mogłam czuć się mamą.

Długo nie pisałam, właściwie od sierpnia Jowitka nie była sobą. Była apatyczna, często chorowała, co 2-3 tygodnie miała ataki epi. i co nas najbardziej niepokoiło zapalenia oskrzeli i jej napięcie mięśniowe było bardzo złe. Wiele się zmieniło. Jowi miała duży problem ze spaniem, zasypiała o 2-3 w nocy, na siłę musiałam ją budzić o 11. Przez pół dnia była śpiąca, zasypiała na drzemkę popołudniową o 16 i spała 2 godz.później znowu zasypiała na noc po 2. W trakcie rehabilitacji "lała" się przez ręce, rehabilitantki mówiły, że to nie ta sama Jowi. Była mało komunikatywna. W trakcie zajęć z Panią nauczycielką była jakaś nieobecna.(o Pani nauczycielce również muszę napisać) Strasznie mnie to martwiło, mieliśmy czarne myśli, że może choroba wkroczyła w jakiś następny etap.
Przez dłuższy czas obserwowaliśmy ją i szukaliśmy przyczyny dlaczego tak się dzieje. Jej stan skojarzyliśmy z lekiem na padaczkę ale zapewniano nas że to niemożliwe. Jednak po konsultacji z "nowym" Jowitki neurologiem (długa historia-kiedyś opisze)uznaliśmy, że należy ten lek wycofać.
Już trzy tygodnie Jowitka nie dostaje tego leku. Zmiana jest ogromna. Nie ma już problemu ze spaniem. Jowitka znowu jest roześmiana, rozrabia i nareszcie jest wszystko tak jak kiedyś. Już w trakcie zmniejszania dawki leku widać było zmianę. Teraz Jowi ćwiczy na rehabilitacji superowo. Napina się i "walczy" jak czegoś nie chce robić. My tez mamy lepszy humor. Już ten ponury deszczowy nastrój mamy za sobą, nastała pora słońca ...

Nic nie pisałam bo w zasadzie nie było o czym pisać. Jowi chorowała, więc nastrój miałam kiepski. Czekałam aż nadejdzie nowy rok, zawsze mam nadzieję, że ten nowy nie będzie gorszy od starego …..

Jakiś czas temu moja koleżanka zwróciła mi uwagę że chyba straciłam serca do pisania na stronie bieżących wiadomości. Trochę jest w tym prawdy .... Ale ostatnio dużo się działo.
Jowisia przez dwa tygodnie chorowała, miała poważne zapalenie płuc. Właściwie teraz dopiero dochodzi do formy. Przy okazji mnie też sprzedała choróbsko. W takich chwilach nie bardzo mam nastrój na pisanie, wolałabym się pochwalić kolejnymi sukcesami, a nie pisać o kolejnej chorobie Jowi, tym bardziej, że od kwietnia często choruje.
A teraz kiedy wszystko pomału wraca do normy doba jest za krótka. Mam wiele zaległości i zobowiązań w naszej fundacji a do tego nie nadążam ze sprawami dnia codziennego. Teraz i tak mam więcej czasu i swobody bo Jowisia ma codziennie zajęcia rewalidacyjne. To są zajęcia, które mają za zadanie wspomaganie jej rozwoju i komunikację. O tym też powinnam napisać dawno temu. Ale wyszło jak wyszło.... Myślę że nadrobię zaległości ;)